INvestigación

Nos mueve el gran deseo de volcarnos al máximo en la búsqueda de una cura y/o un tratamiento específico. Quedan muchas incógnitas aún sobre esta enfermedad.

Por ello, apostamos fuertemente  por la investigación, consideramos que es un factor fundamental en enfermedades raras… el conocimiento. Y esto nos lleva a querer trabajar duro para recaudar todos los fondos y recursos posibles para apoyar a todas las entidades que apuesten por esta misma búsqueda. 

Actualmente ADMES, al igual que nuestra entidad hermana Aludme, se vuelca en la colaboración para financiar los dos proyectos de investigación que se llevan a cabo en los hospitales Vall d’Hebron  y Sant Joan de Déu de Barcelona. Este proyecto está liderado por la doctora e investigadora Belén Pérez Dueñas, neuropediatra experta en trastornos del movimiento y reconocida a nivel nacional e internacional.

Nos llena de emoción y esperanza ver a un equipo de profesionales volcados en el entendimiento y la búsqueda de una cura. Queremos contribuir y ser parte de ello para que puedan seguir haciendo esta gran labor que, tenemos muy claro, beneficiará a todos los afectados por las diferentes variantes de Distonía y otros trastornos del movimiento.

INformación

Es necesario conocer para comprender lo que vive un paciente.

Desde el estrés que genera nuestra LUCHA, día a día por realizar actividades cotidianas, hasta comprender el enorme esfuerzo que supone conciliar esto con una necesidad básica de todo ser humano: la vida social

Lamentablemente, los trastornos del movimiento son patologías minoritarias y poco mencionadas, esto genera sentimientos de diferencia, soledad e inseguridad que se ven reforzados por la falta de información en gran parte de la sociedad.

Un desconocimiento que, involuntariamente o no, lleva a las personas a enfocar sus comentarios, acciones y miradas en los síntomas que presentamos, lo que nos genera agotamiento tanto mental como físico. Motivandonos a la evasión, aislamiento y sentimientos de insuficiencia 

Queremos que se normalice nuestra situación. Para ello, creemos una labor fundamental la de brindar información sobre las patologías minoritarias. Tanto a la sociedad, como a entidades escolares y de ámbito laboral para con ello poder solventar necesidades y evitar la falta de empatía.

INtegración

Entre nuestros objetivos, está el lograr la plena normalización de todas las enfermedades neurológicas que conllevan trastornos del movimiento. Por está razón apostamos por concienciar, visualizar y sobre todo solventar la falta de adaptación que hay en diferentes ámbitos sociales, educativos y laborales, para que este no sea un impedimento, ni obstáculo para llevar una vida funcional y plena. 

Queremos hacer lo más “amena” posible la búsqueda y espera de una cura o tratamiento completamente efectivo.

Y para ello necesitamos unir fuerzas, saber de ti, escuchar tus necesidades hará que podamos luchar por ellas y solventarlas.